棘手 對抗史上最頑強病菌
相信認真就會有收穫,相信只要努力打拚就會成功的張淳淳,
萬萬都想不到,奮發向上、開朗樂觀的她,會有想要輕生的一天。
台大醫院古色古香的長廊裡,一位女孩,坐在輪椅上,她在二十歲豆蔻年華時,因為受到一種罕見病毒感染, 而住進台大醫院,從此就再也沒有踏出台大醫院, 現在她已經二十八歲了。
不幸的,張淳淳所感染的正是這種目前全世界都無藥可醫的怪病。張淳淳在二○一○年七月去做了腿部微調手術,其後發病,「 張小姐,這是一個很棘手的疾病,這種病毒非常頑強, 是病毒裡面的陳進興,你可能一輩子都要跟它抗戰!」 醫師對張淳淳說道。
「我會這麼幸運嗎?」當下張淳淳如晴天霹靂、不可置信,她所感染的正是NTM非結核分枝桿菌(non- tuberculous mycobacteria),全台灣只有前述女孩一個病例, 張淳淳是第二例。
一直被外界定義為女強人的張淳淳,沒想到自己除了打拚事業外,還得對抗史上最頑強的病菌!
每天下午兩點半,是喝下午茶的時間,但對張淳淳而言,卻是打嗎啡的時間。「每天下午兩點半,是我最害怕的時候。」
張淳淳所感染的怪病,會在她的腿上,長滿大大小小的膿瘡傷口,「最多的時候,高達九十九個」。因此,每天她都必須一一清創、 消毒。清創時必須擠出受感染的血水,清創的劇痛, 必須依靠打嗎啡才有辦法進行。她每天光是清創傷口,要兩個小時, 而打嗎啡就要六個鐘頭。「這是合法的打嗎啡,」 張淳淳自我消遣地說道,「但是我一點都high不起來, 而是感到莫大的恐懼與痛苦。」
咬牙 靠意志力撐過清創劇痛
有一次,張淳淳聽到護士的藥車正在一步一步靠近她的病房,她竟然害怕到連滾帶爬地衝下床,下意識地收起行李,就想要逃跑。 「我嚇到躲到廁所,護士們喊道:『張淳淳呢?』我竟回說:『 她不在』。」
打嗎啡的夢魘,張淳淳連回想都害怕。「我打嗎啡打到手都硬了,血管根本打不進去,一直換部位,最後,全身的血管也都僵硬無比, 無法再注射了。不得已,只好在脖子的大動脈部位插管, 然後等到脖子也硬化之後,就改插鼠蹊部,鼠蹊部硬化之後, 再改插腳底。」
打嗎啡原是為了止清創的痛苦,但是,卻又帶來另一個災難,它的副作用就是「每天上吐下瀉至少二十次」。
扣掉清創與打嗎啡的時間,剩下的時間,張淳淳得拚命吃東西。「一天要吃八個小時,一直吃東西的原因是,你才有東西可以吐與瀉, 每天就是不停的吃、吐與瀉。」因為上吐下瀉身體會虛脫, 所以張淳淳須一直補充食物與能量。
雖然張淳淳每天不停地吃,但是體重卻還是直直落,「每周都至少瘦一點五公斤,一個月就瘦了快要五公斤。」 張淳淳的心情更加沉重,「瘦, 原本應該是每個女孩子求之不得的事情,但當時我卻害怕得不得了, 因為我覺得我的生命和我的健康,一點一滴的在遠離我。」
因為打嗎啡對健康傷害很大,堅強的她,最後咬牙告訴醫師:「我不要嗎啡。」後來每次清創時,不再有嗎啡止痛的張淳淳, 就會拿著《聖經》、一邊唱詩歌, 靠著自己的力量撐過清創的煎熬與痛苦。「《聖經》 外面厚厚的書皮,都被我的指甲抓破了。」於是, 在打了八個月的嗎啡後,張淳淳靠著自己的意志力, 撐過清創的劇痛。
「每次上洗手間,竟然就要花兩小時!」因為傷口處處,讓張淳淳的雙腿無力,打嗎啡則讓她的體力越來越虛弱, 原本又唱又跳的她,生病之後,五公尺不到的距離, 竟然要走上半個小時。
生病之後,對一般人而言,再簡單不過的事情,如走路、甚至洗澡,對張淳淳而言,都是莫大的奢侈,因為怕傷口感染之故, 她甚至長達九十天無法淋浴,只能擦澡。 頭髮也因不斷嘗試各種治療藥物而掉光了,現在慢慢長出來當中, 許久未對外公開露面的她,看起來臉部明顯消瘦許多。 黑暗 版權爭議與詐騙接踵而至
身體上的折磨,張淳淳都能夠咬牙撐過,但是最讓她感到灰心的是── 人性的黑暗面。在她正在鬼門關與死神掙扎搏鬥時, 竟然還有人對她落井下石與惡意攻訐。
「一般人最不想去的就是醫院與法院,我生病的時候,還得去想法院的事情。」因為與旗下一位作者的版權爭議, 張淳淳幾乎心力交瘁。「我命都快沒了, 怎麼還可能去和作者計較版稅的事情?」
張淳淳生病的消息見諸媒體之後,就常常有各路人馬上門,提供各式各樣的偏方、設備,能量床、健康襪等等, 相信人性本善的她,就在生病最脆弱的時候, 被詐騙高達一千萬元以上。加上莫名的流言蜚語, 以及永無止境的劇痛清創,讓張淳淳數度想要一死了之。
她曾經想過跳樓自殺,但醫院的頂樓都有管制,她上不去。後來「我就每天偷藏一顆安眠藥,有一天,算一算共藏了二十顆, 我就想應該夠了吧,當晚把所有遺言都用錄音錄好了之後, 就把藥吃下去,沒想到因為那藥的效力太低,我只是多睡了六、 七小時而已。」
冷靜下來的張淳淳,開始面對現實,「那一天是聖誕節,我找律師來,想寫生前遺囑,我不想要什麼都沒安排好, 就突然的走了。」沒想到,這個動作, 卻讓一旁張淳淳的母親悲從中來,一度消失。
擔心媽媽想不開,已住院一年多還未痊癒的她,辦了出院手續,她到叔叔在基隆的一塊山坡地找到媽媽,她告訴媽媽:「 我一定會勇敢,一定會好起來!」好言相勸媽媽和她一起回家。
「我才發現,棄械投降的消極態度,對我的母親和孩子,傷害很大。」從此,張淳淳改變態度,決定與病毒和平相處。「 我現在每天唱聖歌給傷口聽、和傷口講話,我會說:『你要乖喔, 你要穿迷你裙喔』。」她現在也會告訴小孩:「 媽媽一定要做一個奇蹟。人家說不會好,我就一定要好。」
「這個病教會我,要懂得抗壓。」張淳淳發現,每次她只要情緒不好,壓力大時,傷口就會發作得更嚴重。「 如果前一天法院要出庭,隔天就一定會長出來。」 現在的張淳淳抱著無與倫比的樂觀,「再大的挫折也影響不到我, 踩到狗屎,都會說我太幸運了,連狗屎都會愛上我的鞋。」
這場大病,也改變張淳淳對金錢的態度。過去的她,以為認真工作賺錢,是成功的象徵。但是,生病之後, 常常有人衝進來,向她兜售各式各樣的產品。 一直到被詐財一千萬元,還遭到對方恐嚇,「那一刻,我突然覺得, 『錢財是萬惡的淵藪』。我開始痛恨,我這麼努力, 結果擁有的卻是會吸引別人作惡、讓人嫉妒的東西。」
改變 學會抗壓、不用生命換財富
「人生賺那麼多錢,結果只是讓妳住頭等病房。」白手起家的張淳淳感觸良多地表示,生病期間,她最羨慕的人, 竟然是她的看護。「看到她輕輕鬆鬆就可以出去幫我買便當, 我當下淚流滿面,好羨慕她。」她發現,原來做一個平常人, 可以走路、睡覺、吃飯、洗澡,是多麼幸福的一件事。
「四十歲以前你折磨你的身體,四十歲以後,身體就會折磨你。」張淳淳從台大醫院窗戶往下看,捷運來來往往的人,讓她深深體悟, 「若有機會好起來,不要再瘋狂的工作,不要再用生命換財富。」 出院後,她改變工作的方式,以前一天工作十五小時, 現在一天只花二小時,把所有事情集中起來,一次開會解決, 工作更有效率。
雖然金錢讓張淳淳差點失去健康、面對人性醜陋,但是她還是保持樂觀。「我希望將我賺來的財富變成好的東西, 我想用它去幫助人。」因此,第一個她想幫助的對象, 就是第一位得到NTM的女孩,她想送她助聽器, 讓她可以重新聽到天籟之音。
此外,張淳淳還著手成立病童圓夢協會,要幫助生病的小孩圓夢。其中有個小孩的願望,讓張淳淳很心疼。「他的願望不是玩具, 而是希望爸爸打媽媽可以輕一點。」為此, 單親的張淳淳還特地去拜訪這對父母,告訴他們:「 你們還可以吵架,其實很幸福,不像我,連吵架的另一半都沒有。」 張淳淳還送這位爸爸一副拳擊手套,「你要是生氣時,就打沙包。」 得知這對夫妻常因為經濟問題吵架,張淳淳也教他們工作的方法, 幫助他們找尋工作機會。
這場大病,除了讓張淳淳學會寬容,也學會珍惜簡單的幸福。好友兼生意夥伴徐文斌表示:「她以前是工作狂,別人下班, 她卻還繼續工作。」現在的張淳淳,希望把時間留給小孩、 家人與朋友。「現在只要可以幫孩子準備早餐,我就覺得很幸福。」
出院後,靠著練自發氣功與心情調適,張淳淳的膿瘡傷口已經從九十九個降到五個,她每天自己清創。 採訪當天,她帶著iPad播放清創的影片給我們看, 當膿包與血水從傷口流出來的剎那,令人不忍卒睹, 從她的有色絲襪中,隱約可以看到大腿上傷口的疤痕, 但她卻泰然自若,顯然,她已學會與疾病和平共處。「我很幸運, 上帝讓我體會死亡,更幸運的是,它讓我沒死, 還可以有機會看林書豪打籃球。」
採訪末了,我們對她說「要加油哦!」她微笑說:「我一定會的!」病魔雖未遠離,但她已有一顆勇敢奮戰的心!
資料來源:作者: /撰文/燕珍宜 | 今周刊 – 2012年3月23日